Tüm dünyada Ağustos ayı, SMA Farkındalık Ayı olarak kabul görüyor ve hastalık hakkında bilinçlendirme kampanyaları yürütülüyor. Her hastaya eşit ve adil tedavi prensibiyle faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı; Ağustos ayında farklı çalışmalarla SMA ile ilgili hakikat bilinen yanlışlara, hastalığın önlenebilmesi için çok değerli olan tarama testlerine ve tedaviye erişimin ehemmiyetine dikkat çekecek. Ayrıyeten SMA hastalarını ve ailelerini uzmanlarla bir ortaya getirdiği Ulusal SMA Kampı’nın 3.sünü 22-25 Ağustos tarihleri ortasında gerçekleştirecek.
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) en yaygın tarifiyle, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı. Yaygın olarak bilinen ve ağır seyreden tip 1 dahil olmak üzere bebeklikten yetişkinliğe 4 farklı tipi bulunuyor. Ülkemizde toplamda 3 bin kadar SMA hastası olduğu kestirim ediliyor. Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 vilayette evlilik öncesinde fiyatsız test imkanı sunuldu Sağlık Bakanlığı verilerine göre Yenidoğan Taraması kapsamında 2022 yılından bugüne kadar 1 milyon 553 bin 189 bebek tarandı, 235 bebeğe SMA tanısı kondu. Toplumda daha çok ferdî ilaç kampanyalarıyla gündemde olan hastalık, bize uzak görünse de ülkemizde her 50 bireyden birinin taşıyıcı olduğu gerçeği, SMA hakkındaki farkındalığın artmasının kıymetini ortaya koyuyor.
Tüm dünyada Ağustos ayı SMA Farkındalık Ayı olarak bedellendiriliyor. Türkiye SMA Vakfı da, Ağustos SMA Farkındalık Ayında “Tedaviye Erişim” başta olmak üzere, hastalığın önlenmesi için yapılabilecekler ve hastaların hayata daha güçlü tutunması için gerekenlere dikkat çekeceği bir bilinçlendirme kampanyası yürütecek. Ayrıyeten SMA hastalarını ve ailelerini uzmanlarla bir ortaya getirdiği Ulusal SMA Kampının 3.sünü 22-25 Ağustos tarihleri ortasında gerçekleştirecek.
Daha Sağlıklı Bir Toplum İçin Tedaviye Eşit ve Fiyatsız Erişim
Nadir görülen hastalıklar kümesine giren SMA’da erken teşhis ve tedavinin çok kıymetli olduğunun altını çizen Türkiye SMA Vakfı Lider Vekili Ece Soyer Demir, mevzuyla ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın bilinmeyenleri için farkındalık çalışmaları öncelikli çalışma alanlarımızdan. Ağustos tüm dünyada SMA Farkındalık Ayı. Bu yıl farkındalık ayında SMA’da tedaviye erişim konusuna odaklandık. Çünkü nadir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken teşhis kadar tedaviye erken başlanması ve sistemli kullanılması tedavinin muvaffakiyetinde kritik kıymet taşıyor. Tedavi sistemlerinin birbirlerine karşı üstünlüklerini gösteren bir araştırma bulunmamakla birlikte, üç tedavinin de ortak özelliği ne kadar erken devirde alınırsa o kadar başarılı sonuç verdiği. Hastalığının tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Besin Dairesi) tarafından onaylanan 3 farklı tedavi tekniği mevcut. Şu anda ülkemizde bunlardan yalnızca bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında, kriterleri sağlayan hastalara fiyatsız olarak eriştiriliyor. Fakat bu tedavi yolundan sıhhat sıkıntıları nedeniyle yararlanamayan hastalar başta olmak üzere; alternatif tedavilerin hastaların kullanımına sunulmasını bekliyoruz. Bu nedenle ‘Tedaviye Erişim’ davetimizi farkındalık ayı vesilesiyle tekrar gündeme getiriyoruz. Ayrıca kamuoyunda SMA farkındalığı arttırmak için toplumsal medya içerikleri ile ay boyunca bilinçlendirme kampanyamız devam edecek.
Aileler SMA Kampında Uzmanlarla Buluşacak
Türkiye SMA Vakfı SMA ayrıyeten; tedaviye erişime ve taşıyıcılık tarama testlerinin kıymetinde vurgu yapacağı farkındalık ayında, Ulusal SMA Kampı’nın da üçüncüsünü düzenliyor. SMA’da hasta yakınlarının teşhis aldıktan sonra yaşadığı zorluklar yalnızca tedavi ile hudutlu olmadığının altını çizen Ece Soyer Demir; “Hasta aileleri eğitim, toplumsal haklar, tüzel süreçler, hasta bakımı üzere hususlarda da bilinmezliklerle gayret ediyorlar. Ulusal SMA Kampı; hasta ailelerini uzmanlarla bir ortaya getirerek bu alanlarda güçlendirmek hedefiyle düzenlediğimiz bir tertip. Kampın bir başka değerli yararı ise Türkiye’nin farklı vilayetlerinden gelen hasta ve ailelerin toplumsal bir ortamda bir ortaya gelerek tecrübelerini paylaşmaları, yeni dostluklar kurmaları. Bu yıl yeniden Farkındalık Ayı kapsamında, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kampımızda aileler ve gençler eğitim takviyesiyle güçlenirken, çocukları da farklı etkinliklerle birlikte keyifli vakit geçirecekler.” dedi.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
