DMD Hastası Boran’ın Hayatı İçin Zaman Daralıyor: Gen Tedavisi Umudu İçin Yardım Bekliyor
Hüseyin Boran Çul, nadir görülen ve tedavi edilmezse ölümcül olabilen Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele eden 12 yaşında bir çocuk. Her geçen gün kaslarının erimesine yol açan bu hastalık, Boran’ın yaşamını ciddi bir şekilde etkiliyor. Ailesi, oğullarının hayatta kalabilmesi için gerekli olan tedaviye erişebilmesi adına bir yardım kampanyası başlattı. Bu tedavi, ABD’de bulunan Boston Üniversitesi’nde uygulanacak ve maliyeti 3.4 milyon doları buluyor. Bu kadar büyük bir meblağa ulaşabilmek için ailesi topluma çağrıda bulunuyor.
Boran’ın Hastalıkla Mücadelesi: DMD Nedir?
DMD hastası Hüseyin Boran çul hesap numaraları
DMD, genetik bir kas hastalığıdır ve zamanla kas kaybına neden olur. Genellikle çocukluk döneminde teşhis edilir ve ilerleyici bir şekilde kasları zayıflatır. Boran, bu hastalıkla dört yıldır mücadele ediyor. Ailesi ilk olarak Boran’ın doğduğunda iki ayağındaki doğuştan gelen Pes Ekinovarus (çarpık ayak) anomalisini fark etti. Henüz altı günlükken teşhis konulan bu durum, zamanla başka belirtilerle birleşince doktorlar daha büyük bir sorunun işareti olabileceğinden şüphelendiler. Boran, 8 yaşına geldiğinde artık merdiven çıkamaz hale geldi. Bu, doktorların DMD hastalığını araştırmasına yol açtı ve yapılan gen ve kan testleri sonucunda teşhis kesinleşti.
DMD hastaları genellikle ergenlik döneminin ortalarına doğru tekerlekli sandalyeye bağımlı hale gelirler. Kas kaybı hızla ilerlediği için yaşam süresi kısalır ve genellikle kalp veya solunum yetmezliği gibi komplikasyonlarla hayatlarını kaybederler. Tedavi edilmezse, bu hastalık Boran’ın en fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilmesine olanak tanıyor.
Boran İçin Umut: Elevidys Gen Terapisi
Ancak Boran ve ailesi için bir umut ışığı doğdu. 2024 yılında onaylanan Elevidys gen terapisi, DMD hastalığının ilerlemesini durdurabilecek bir tedavi olarak büyük umut vaat ediyor. Bu tedavi, Boran’ın yaş grubu için 21 Haziran 2024 tarihinde ABD’de onay aldı. Ancak bu tedaviye erişim, maddi olarak çok büyük bir yük getiriyor. Aile, tedavi için gerekli olan 3.4 milyon doları karşılayabilmek adına bir yardım kampanyası başlattı. İstanbul Valiliği’nden alınan izinle yürütülen bu kampanya, Boran’ın hayatını kurtarabilmek için kritik öneme sahip.
Boran’ın annesi Hazal Kara, oğlunun hayatını kurtarmak için tüm güçleriyle mücadele ettiklerini, ancak bu tedaviye ulaşabilmek için yardımseverlerin desteğine ihtiyaç duyduklarını belirtiyor. Aile, kampanyanın şu an sadece yüzde 2’sine ulaşabilmiş durumda ve zaman hızla daralıyor. Boran’ın tedaviye en geç yıl sonuna kadar ulaşması gerekiyor. Tedaviye ne kadar erken başlanırsa, hastalığın ilerlemesi o kadar erken durdurulabilecek ve Boran’ın yaşam kalitesi artırılabilecek.
Boran’ın Geleceği İçin Umut Var
Zamanla Yarış: Boran’ın Durumu Hızla Kötüleşiyor
Boran’ın sağlık durumu her geçen gün kötüleşiyor. Annesi, oğlunun kaslarının zayıflamasına rağmen hala yürüyebildiğini, ancak yürümesinde yüzde 80 oranında bir kayıp olduğunu dile getiriyor. Doktorlar, tedaviye ulaşamaması halinde Boran’ın birkaç ay içinde yürüme yetisini tamamen kaybedebileceğini söylüyor. Yine de Boran, tedavi alabilirse kas kaybı duracak ve mevcut kaslarını koruyarak hayatına devam edebilecek. Aksi takdirde hastalık ilerlemeye devam edecek ve Boran, yatalak hale gelip en fazla 18-20 yaşına kadar yaşayabilecek.
Annesi Hazal Kara, her anne gibi oğlunun geleceği için büyük endişe duyuyor. “Eğer ilacı alırsa, hastalığın ilerlemesi duracak. Bu Boran için bir mucize olabilir” diyor ve herkesi kampanyaya katkıda bulunmaya çağırıyor. Kampanyanın yüzde 2’si toplanabilmiş durumda ve hedefe ulaşmak için zaman daralıyor.
Aileden Yardım Çağrısı: “Boran’ın Yaşaması İçin Duyarlı Olalım”
Ailenin yardım çağrısı toplumun her kesimine ulaşmayı hedefliyor. Anne Hazal Kara, kampanyanın duyulması ve desteklerin artması için medya kuruluşlarıyla ve sosyal medya üzerinden kampanyalarla bu sesi daha geniş kitlelere duyuruyor. Boran’ın yaşamına devam edebilmesi için gereken bu tedavi, milyonlarca dolar gerektiriyor ve bireysel bağışların gücüyle bu hedefe ulaşmak mümkün olabilir.
Her bireyin yapabileceği küçük bir katkı bile Boran’ın hayatta kalabilmesi için büyük bir fark yaratabilir. Valilik izniyle başlatılan yardım kampanyası, Boran’ın tedaviye ulaşabilmesi adına atılan en önemli adım ve ailenin tek umudu. Bir adımda siz atın ve instegram hesaplarından takip edebilirsiniz.
https://www.instagram.com/p/DAjrvzCoWgl/?img_index=1
Boran’ın Geleceği İçin Umut Var
DMD gibi genetik hastalıklarla mücadele eden çocuklar için tedavi imkanları sınırlı olsa da, bilim ve tıptaki ilerlemeler sayesinde bu çocukların da hayata tutunma şansı artıyor. Boran’ın ailesi, 3.4 milyon dolar gibi büyük bir miktarın üstesinden gelebilmek için yardımseverlerden destek bekliyor. Eğer bu tedavi sağlanabilirse, Boran’ın kas kaybı duracak ve belki de hayatının geri kalanını tekerlekli sandalyesiz sürdürebilecek. Sizlerde bir yardımda bulunun Valilik onaylı hesaplar aşağıda yer almakta.
T.C Ziraat Bankası
Hazal Kara
Türk Lirası Hesabı : TR54 0001 0008 7173 8739 5150 15
Dolar Hesabı : TR27 0001 0008 7173 8739 5150 16
Euro Hesabı : TR97 0001 0008 7173 8739 5150 17
Sterlin Hesabı : TR70 0001 0008 7173 8739 5150 18
İsviçre Frangı Hesabı : TR43 0001 0008 7173 8739 5150 19
Swift code : TCZBTR2A
