İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak misyon yapan Gülden Demir, acil olaylarda hayat için gayret ederken, konutunda de ender görülen genetik hastalıkla yaşayan oğlu Bulut’un gelişimi için yıllardır umutla savaşıyor. Dünyada sadece 21 olayda görülen AKT3 gen bozukluğuna sahip Bulut’un, hastalığın en uygun seyir gösterdiği ikinci olay olması ise aileye umut veriyor.
İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda 2010 yılından bu yana paramedik olarak misyon yapan Gülden Demir’in ömrü, oğlu Bulut’un doğumuyla birlikte farklı bir çabaya dönüştü. Acil olaylarda insanların hayatına dokunan Demir, yıllardır konutunda de oğlunun gelişimi için büyük bir çaba veriyor. 9 yaşındaki Bulut Demir, dünyada sırf 21 bireyde görülen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliğiyle hayatını sürdürüyor. Literatürdeki en az hadiselerden biri olarak gösterilen Bulut’un durumu, tıpkı vakitte umut verici bir tablo ortaya koyuyor. Bulut, hastalığın en uygun seyir gösterdiği ikinci olay olarak öne çıkıyor. Anne karnından itibaren güçlü bir süreç yaşayan Bulut; nöroloji, genetik ve farklı branşlarda yakından takip edildi. Şimdi 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitime başlayan Bulut, bugün de eğitim ve hareket terapilerine devam ediyor. Uzun süren genetik ve nörolojik testlerin akabinde kesin teşhis ise 5 yaşında konulabildi.
“4 yıldır o adımı bekliyorduk”
2014 yılında kızı Defne’yi, 2017’de ise oğlu Bulut’u dünyaya getiren Gülden Demir, oğlunun doğumundan kısa müddet sonra gelişim farklılıkları fark ettiklerini söyledi. Uzun müddet teşhis konulamadığını belirten Demir, “3 aylık olduğunda hala başını tutamıyordu. Genetik testler yapılıyordu lakin sonuç alamıyorduk” dedi. Bulut’un birinci adımlarını 4 yaşında attığını anlatan Demir, İzmir depremindeki 72 saatlik misyonun akabinde konuta döndüğünde oğlunun birinci kere yürüdüğünü gördüğünü belirterek, “Bulut birinci defa adım atıyordu. Birçok beşere nazaran geç olabilir ancak bizim için çok büyük bir adımdı. Zira 4 yıldır onun yürümesini bekliyorduk” diye konuştu. Yıllar süren testlerin akabinde Bulut’a, “akt3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali” tanısı konulduğunu aktaran Demir, oğlunun dünya literatürüne geçen 21’inci hadise olduğunu söyledi.
“Bulut bize her şeyin vakti gelince olduğunu öğretti”
Doktorların Bulut’un gelişimini yakından takip ettiğini belirten Gülden Demir, oğlunun dünya literatüründeki 21’inci olay olduğunu ve hastalığın en uygun seyir gösterdiği ikinci çocuk olarak değerlendirildiğini söyledi. Tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve dayanak çalışmalarına yük verdiklerini söz eden Demir, “Bulut bize her şeyin vakti gelince olduğunu öğretti” dedi. 24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlatan Demir, misyon sırasında tüm dikkatini hadiselere vermek zorunda olduğunu belirterek, “İnsanların en sıkıntı anlarında yanlarında oluyoruz. O anda kendi acımızı bir kenara bırakıp büsbütün olaya odaklanıyoruz” diye konuştu.
“Mücadeleci tarafımı ortaya çıktı”
Süreç boyunca içine kapanmak yerine toplumsal hayattan kopmamaya çalıştıklarını söyleyen Gülden Demir, “Görev başında olduğum üzere oğlumun ömür çabasında de pes etmedim.Ben düşersem Bulut’un da düşeceğinin farkındayım. Bulut daha yürüyemezken tırmanma duvarına çıkmak için çaba ediyordu. O savaşıyorsa ben asla bırakamam. Bulut benim mücadeleci tarafımı ortaya çıkardı. Bir de kızım var. Ailem için ayakta duracağım. Biz birbirimize güç veriyoruz” tabirlerini kullandı.
Kaynak: (BYZHA) Beyaz Haber Ajansı
